LAURENCE ET MARGOT JACQUES LAVERGNE NOUS FAIT PARTAGER UNE AVENTURE HUMAINE EMOUVANTE

L’EXTRAORDINAIRE DEVOUEMENT ET OPINIATRETÉ D’UNE MERE POUR SA FILLE

Elle s’appelle Margot, vit dans la périphérie de Toulouse, et pourrait figurer
dans un de ces ouvrages qui font profession de lister les individus
particuliers, uniques dans leur catégorie ou leur discipline. Pensez, elle
est la seule en France à posséder les caractéristiques qui sont les siennes, peutêtre
sont-ils quinze dans le monde à être comme elle. Mais on ne la connaît pas,
allez-vous me rétorquer, comment se fait-il que nous n’ayons pas entendu
parler de pareil phénomène ?
Photos : ©Cécile Bayle

Et bien c’est que celui-ci ne fait pas partie des
préoccupations ordinaires de notre société où il est
de bon ton d’être jeune, mince, musclé, bronzé et
baignant dans la félicité. Car Margot, à la grande
loterie de la vie, a tiré un lot très spécial qui s’appelle
« maladie orpheline », pour être précis, elle
a subi une mutation de son gène EBF3, engendrant
une maladie connue sous son acronyme anglais
HADDS, comprenez hypotonie, ataxie et
syndrome de retard de développement.
Cette maladie orpheline était jusqu’à une date récente
inconnue de la science et du corps médical.
Ce qui explique qu’il ait fallu des années avant
que l’on identifie la pathologie, des années de
douleurs, de recherches, d’incompréhension, de
consultations diverses auprès de médecins appartenant
à différentes spécialités car toutes les fonctions
de Margot sont affectées.

Et sans une vision
globale de la situation médicale de l’enfant, il
était bien difficile à ces professionnels de santé,
chacun cantonné dans son étroit domaine de
compétence, de poser le bon diagnostic, au surplus
concernant une modification génétique inconnue
de la science.


Alors, devant l’inexplicable, l’on va, peut-être
avec une certaine facilité, ne pas manifester de
curiosité, ne pas s’interroger et aller au plus simple,
pour ne pas dire se débarrasser du problème
en voyant là tout simplement un fantasme maternel,
celui d’une mère par trop exigeante quant
au développement de sa fille qu’elle aurait souhaité
beaucoup plus rapide. Autrement dit,
« votre fille va bien, mais c’est vous sa mère, qui
avez un problème ». Circulez, il n’y a rien à
voir ! Moyennant quoi mari, amis, abandonnent
courageusement le navire en pleine tempête…et
laissent Laurence Bergugnat, taxée d’hystérie,
seule avec sa fille lourdement handicapée.
Et pourtant, ce n’étaient pas les signes de dysfonctionnements
polymorphes qui faisaient défaut dès
la naissance.

Margot est née le sept février 2013
en état de mort apparente, c’est à dire décédée
dans le ventre de sa mère. Ranimée in extremis
par le médecin-accoucheur, elle allait immédiatement
présenter des manifestations surprenantes
pour un bébé, voire même inquiétantes : elle ne
pleurait pas, n’avait aucun réflexe de succion,
était en permanence prise de vomissements,
conservait immuablement les yeux ouverts, paraissait
ailleurs, indifférente, sans aucune communication
ou relation avec sa mère, le visage figé elle
ne manifestait aucun sentiment. Au final, une poupée
de chiffon sans réaction, amorphe. De quoi
quand même se poser de sérieuses questions.
A ce stade, deux solutions : ou l’enfant est issu
d’une famille qui baisse les bras devant la fatalité,
et son avenir est aussi sombre que compromis ; ou au contraire, il a la chance d’avoir des
parents combatifs n’entendant pas en rester là.


Ce dernier cas de figure fut celui de Margot qui
dans son malheur a le bonheur d’avoir une mère
exceptionnelle de volonté et de pugnacité. Seule
mais déterminée, Laurence, abandonnant son activité
libérale paramédicale et son cabinet, se
lança dans une bataille visant à découvrir de quel
mal mystérieux souffrait sa fille. La constatation
d’un pied creux et d’une pupille exagérément dilatée
l’a mise sur la voie d’un éventuel problème
neurologique.


C’est le docteur Lesueur, ophtalmologue toulousaine,
qui décela la première que Margot en réalité
ne voyait rien ; suivie par un ORL qui
diagnostiqua qu’elle n’entendait pas non plus ;
on découvrit qu’elle ne ressentait pas la douleur,
pas plus que les émotions, ce qui pouvait révéler
un syndrome autistique. Bref, la mère n’était pas
folle et sa fille atteinte d’un mal qui restait à identifier.
Il revint au docteur Jacques-Yves Le Tallec,
neuropédiatre au CHU de Purpan de conclure
que ce n’était pas là de l’autisme, que ce développement
atypique cachait bien autre chose.

Les examens se multiplièrent jusqu’à ce que l’Institut
des maladies génétiques Imagine de l’hôpital
Necker-enfants malades viennent à son tour se
pencher sur le cas de Margot. Grâce à leurs chercheurs
spécialisés et à un matériel de pointe, la
maladie génétique put être identifiée en 2017.
On peut d’ailleurs se poser la question de savoir
combien d’autres cas existent en France ou ailleurs,
sans que pour autant l’on ait réussi à les
identifier, et combien d’enfants et leurs familles
demeurent à ce jour en errance de diagnostic.


Dès lors, allait commencer pour Margot et sa
mère ce qui pourrait s’apparenter à une croisade
visant à récupérer un maximum de fonctions, à
commencer par celle de la parole. Afin de l’y
aider, Laurence a dû apprendre la Makaton, ce
langage à base de signes et de pictogrammes
permettant une représentation visuelle du langage
mis au point par une orthophoniste britannique.
Pour ensuite pouvoir communiquer avec Margot
et entendre – enfin, moment émouvant – le son de
sa voix plusieurs années après sa naissance. Et il
en fut de même pour tous les autres dysfonctionnements
de Margot.


Sa mère est devenue l’assistante de vie de sa fille
à laquelle elle consacre la totalité de son temps
et de son énergie. Il s’agit là d’un véritable travail
à plein temps avec un statut d’aidant familial.
Toute son existence est aujourd’hui gouvernée par
la santé et l’emploi du temps chargé de Margot.
Celle-ci nécessite une vigilance de tous les instants,
et le cas échéant, une intervention rapide
avec prise en charge médicale. Aujourd’hui pas
moins de dix-sept spécialistes assurent le suivi de
la petite fille en fonction des troubles qui apparaissent.
Car l’un de ceux-ci peut survenir à tous
moments, n’importe quel organe du corps peut se
dérégler brutalement et de façon totalement imprévue.
C’est ainsi que Margot a dû subir une
vingtaine d’hospitalisations et d’opérations avec
anesthésie générale que ce soit à Purpan ou à
Necker.


Mais tous ces efforts, le déploiement de cette technicité
médicale et l’attention du corps médical,
n’ont pas été vains. Aujourd’hui, Margot est une
petite fille vive, enjouée, curieuse, bavarde. Elle
aurait presque une vie normale si une partie importante
de son temps n’était consacrée aux multiples
soins qui doivent lui être dispensés
quotidiennement. Si trois matinées par semaine
sont réservées à l’école (Margot fatigue assez
vite) où elle bénéficie d’une assistante de vie scolaire,
l’après-midi est, elle, consacrée aux différentes
types de rééducation qui lui permettent de
mener une vie normale : psychomotricien, orthoptiste,
psychologue, kinésithérapeute, piscine pour
étirer les jambes…


Cette organisation si spécifique engendre des besoins
particuliers, tels des aménagements du lieu
de vie, des matériels adaptatifs, des formations
spécialisées pour l’accompagnante qu’est Laurence.
Et donc des financements importants dans
la mesure où un certain nombre de matériels et
d’interventions de rééducation ne sont pas remboursés
et demeurent très onéreux, ce qui est le
lot des enfants polyhandicapés. La mère de Margot
doit donc consacrer un temps important à servir
de nombreux dossiers souvent copieux, à
suivre des procédures complexes, à batailler avec
de nombreux services administratifs. Tout en
louant l’organisation de la santé en France et la
prise en charge des soins qui est la nôtre : pour
correspondre avec les familles américaines
connaissant la même situation, elle ne peut qu’apprécier,
elle le dit clairement, et le système français
de soin et son mode de financement.
Lesquels sont une spécificité bien française mais
aussi, disons-le, l’honneur de notre pays.
L’opiniâtreté, la résilience, la volonté de Laurence
Bergugnat permettent à Margot de mener une
existence approchant de la normale.

Après des difficultés d’adaptations, Laurence a adopté une
nouvelle philosophie de vie, une vie toute tendue
vers un seul but : rendre Margot heureuse, vivre
au jour le jour, assumer au mieux son évolution
faite de dégradations et de retours au mieux, faire
qu’elle ne soit jamais en difficulté devant les autres.
Et surtout ne pas se projeter dans l’avenir, ne
pas penser à une échéance que l’on sait inéluctable,
peut-être proche, mais sans bien sûr pouvoir
la dater…


Pour mieux connaître ou aider Laurence et Margot,
mais aussi les enfants polyhandicapés et
leurs familles : unavenirpourmargot@gmail.com : association de
la loi 1901
Rallye AÏCHA DES GAZELLES du 14 AU 28 mars
2020 / Les gazelles pour Margot

• Retrouver le podcast de l’émission Cap e Cap réalisée par Jacques Lavergne avec Laurence
Bergugnat le 27 mai 2019 sur la radio web Esprit Occitanie.

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